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Juliana pide ayuda para sobrevivir, la pequeña padece un síndrome único en Argentina

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Cuando nació Juliana, la médica ginecóloga que practicaba la cesárea pegó un grito. Mariana Cisterna, la mamá, se asustó, no sabía lo que ocurría. “¡Quiero ver a mi hija!”, imploró. No se lo permitieron. “¡No sabemos cuánto tiempo va a vivir, mamá, para qué quiere verla!”. Pero cuando escuchó el llanto de la bebé, por primera y única vez, dejó de prestar atención a lo que le decían los médicos y se quedó con el mensaje que le llegaba como una corazonada de madre: “mi hija, mi pequeña guerrera, va a vivir…”, recuerda hoy, ocho meses después, mientras mira la alegre cuna de Juliana.

Síndrome de Beare-Stevenson (BSS). Ese es el diagnóstico que le dieron a la niña después de descartar cinco síndromes parecidos. La forma de su cabeza, en trébol, debido a la retención de líquido, entre otras características, era el motivo que había alarmado a la médica en un quirófano privado de San Miguel de Tucumán, el 6 de febrero pasado. A Mariana le dijeron que es un caso único en la Argentina y que hay muy pocos en el mundo. “Es de origen genético y se produce por la mutación de un gen dentro del cromosoma número 10”, le explicaron.

A Mariana poco le importa el accidente genético, lo que ella quiere saber es si su hija va a poder hablar, caminar, desarrollarse… “Todavía no sabemos, mamá. El pronóstico es malo, muy malo. Pero no le puedo anticipar nada, la única que le puede responder es su propia hija”. Esas palabras quedaron danzando en la cabeza y el corazón de Mariana. Ella está segura de que su hija irá mejorando día a día, a pesar de que ya le practicaron ocho operaciones y le faltan otras 15 o 16. “La primera fue la colocación de una válvula en la cabeza para que pudiera drenar el líquido y pasar por una sonda hacia el estómago y desde ahí ser eliminado a través la orina”, explica la mamá.

Otra de las operaciones fue una traqueotomía para poder respirar mejor. Las secreciones son constantes y en gran cantidad, lo que obliga a tener a aspirarla en forma mecánica a través de una pequeña cánula que succiona las secreciones de la nariz y la boca. La alimentación también corre por sonda que le va directo al estómago, sin pasar por la boca.

La habitación de Juliana es una pequeña terapia intensiva, donde las enfermeras hacen turnos rotativos para atenderla. Tres aparatos están conectados en forma permanente a una fuente de energía eléctrica: la aspiradora de secreciones, la bomba de alimentación y un oxímemetro que controla la frecuencia y la saturación cardíaca, además de otros aparatos de menor tecnología. Mariana llegó a pagar entre $ 7.000 y $ 8.000 en cada factura de luz. Ahora consiguió una disminución de la tarifa que es de apenas $ 1.800 por mes, asegura.

Por expediente n° 4.785/340. R18 Mariana pidió al Ente Único de Control y Regulación de los Servicios Públicos de Tucumán (Ersept) los beneficios que les corresponden por ley de electrodependientes. “Necesito un grupo de electrógeno para evitar los cortes de energía ya que alquilar uno me sale entre $1.000 y $ 1.500 por día”, dice. Con los sucesivos aumentos en las tarifa de la luz Mariana y su esposo Oscar Toledo, empleado en una empresa textil, ya no saben de dónde sacar recursos. Viven en la casa de sus suegros, en el barrio Eva Perón de Famaillá, y cada vez que necesitan comprar algo para la salud de Juliana hacen bonos y rifas que difunden por Facebook.

“La gente es muy buena, una familia de Formosa nos donó un aspirador y otra de Buenos Aires nos prometió enviar unos filtros especiales para la traqueotomía de Juli”, cuenta.

Juliana podría necesitar menos de la solidaridad de los tucumanos si se cumpliera la ley n° 9.023, de electrodependientes, que todavía no está reglamentada, a pesar de haber sido sancionada en junio de 2017. Por esta ley la Provincia adhiere a la norma nacional 27.351 que establece beneficios para los pacientes en esta situación. La ley exige la apertura de un Registro provincial de Pacientes Electrodependientes. “Me cansé de llamar al 0800 4444 999 (salud escucha) para que me sumen al registro provincial pero nunca me atendieron, y a muchos otros pacientes con los que he hablado les pasa lo mismos”, se queja Mariana.

Unos 400 pacientes

En Tucumán, hay unos 215 pacientes electrodependientes que asiste el Siprosa (del Programa Incluir, ex Profe), reconoce el director General de Tecnología del Ministerio de Salud, ingeniero biomédico Luis Rocha. “Pero el registro recién se está armando para tenerlo listo cuando la ley esté reglamentada”, aclara el encargado de llevarlo a cabo. El registro provincial podría tener unas 400 personas electrodependientes si se suman los pacientes del sector privado que también dependen de una máquina que funciona a electricidad para poder respirar, oxigenarse, alimentarse o controlarse en forma permanente. En el caso de Juliana Rocha explicó que a la familia Toledo se le entregó una unidad de provisión de energía denominada UPS con una batería de seis horas de autonomía como mínimo, para usar en caso de cortes de suministro de la red de energía eléctrica.

Mariana habla sin dramatismos, sin una lágrima, sin cambiar el tono de la voz. Su hija descansa en una cuna, tan rosa como todo lo que la rodea: un oso, un muñeco, una estrella, fotos y dibujos. Una enfermera le aspira con cuidado los mocos de la nariz y la saliva de la boca, mientras la bebé juguetea con su lengua y toca la sonda que la alimenta.

Terapia domiciliaria

EN SU CASA. La mamá de Juliana logró montar una terapia domiciliaria en el cuarto de la nena FOTO LA GACETA/ MAGENA VALENTIÉ.

La terapia domiciliaria se pudo montar gracias a la ayuda de un político de Famaillá que le donó un módulo habitacional y un baño. Allí la bebé está asistida por un equipo médico multidisciplinario que concurre todos los días. Los gastos corren por cuenta de la obra social pre paga, aunque Mariana aclara que tuvo que realizar amparos judiciales para que le cubriera el servicio.

Los padres de Juliana sueñan con tener una casa propia. “Vivimos en la casa de mis suegros con mis hijos Benjamín, de 10 años y Luciano de siete. Ahora la habitación de mi hija tiene problemas de humedad. Necesito un número de emergencia pediátrica para llamar por cualquier cosa. Es una pelea constante con la obra social para que me entregue todos los descartables que usa mi hija que son muchos. Tampoco tengo una pensión para ella …” Las necesidades de esta familia son interminables.

Mientras Mariana habla, la kinesióloga se sienta en una colchoneta sobre el piso con la bebé en los brazos. Le empuja con el dedo la lengüita y a Juliana se le termina el juego con la sonda. No llora con lágrimas. Nunca lo hizo. Pero se pone colorada y hace un gesto de desagrado. Cuando la sesión de estímulos termina, ella está agotada. Se aferra a su pulpito de lana rosa y se duerme. Mariana la mira con dulzura. “Ya no lloro más – dice con serenidad- Sé que mis lágrimas no van a curar a mi hija, pero voy a luchar con todas mis fuerzas para que ella tenga todo lo que necesita”.

AFERRADA A SU PULPO. Juliana suele dormirse de esta forma luego de las sesiones de estimulación que la dejan agotada. FOTO LA GACETA/ MAGENA VALENTIÉ.

Es genético

“El Síndrome Beare – Stevenson (BSS) se caracteriza por huesos del cráneo que se fusionan precozmente y anormalmente, por ello es necesario un tratamiento con el neurocirujano”, explica la médica genetista Daniela Montanari. La especialista aclara que se da en muy pocos casos porque es un accidente que se produce a nivel genético. “Este síndrome se acompaña con otras alteraciones como por ejemplo, una estrechez en los orificios de la nariz, alteraciones a nivel de la piel como engrosamientos y dismorfias (modificaciones de la forma) como surcos a nivel de las orejitas, disminución auditiva, hernia umbilical y anomalías genitales. El pronóstico es desfavorable. No se trata de algo hereditario aunque sea genético, porque la aparición de la modificación genética se produce de manera accidental. Además es remota la posibilidad que se vuelva a dar en otros embarazos”, aclara.

Fuente La Gaceta

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