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La bella historia de Melina, una niña aguilarense con síndrome de Down

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Aguilares.- La Asamblea General de las Naciones Unidas designó en 2012, el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down para aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad  y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales.

En este marco, INFOAGUILARES decidió conocer el testimonio de Walter Villagra y de Élida Lescano, papás de Melina, una nena aguilarense con síndrome de down. Llevan 20 años de casados, viven en el barrio Independencia y tienen dos hijos más: Martín (19) y Ezequiel (15).

“Melina nació de 6 meses, cuando yo tenía 39 años”, cuenta Élida. “Fue un embarazo normal, pero yo tuve problemas de presión por lo que se adelantó”, detalla esta mamá luchadora. Todo había salido bien, hasta que a las dos semanas, la pediatra les informa que la beba tenía síndrome de down.

“Fue una noticia inesperada”,  asegura Walter, quien recuerda la manera en la que se enteró de lo de su hija: “Le hicieron un análisis y nos dicen que la bebé tenía una reticulosis propia de su patología de base, de su síndrome de down”.  “Yo le leí los labios a la doctora”, recuerda Élida, quien asegura que ese momento “fue un shock que duró como 30 minutos como máximo pero me dije ‘a partir de ahora nos ponemos en el trabajo de que ella tenga la mejor estimulación y una mejor calidad de vida’”.

Lejos de bloquearse, Élida comenzó a buscar información. Acudía a los ciber todos los días para leer e interiorizarse sobre el tema. “Bajaba información de México, de España, me conectaba con fundaciones de otras partes”, recordó.

“Al principio nosotros teníamos la esperanza de que no fuera síndrome de down porque también existía la posibilidad de que tenga una patología parecida que se llama mosaicismo”, explica Walter. Sin embargo, luego del análisis genético –que duró entre 4 y 6 meses- tuvieron la confirmación.

Desde ese momento, los papás de Melina comenzaron su lucha: a estudiar, a informarse y a buscar los mejores lugares para lograr una temprana estimulación en la pequeña.

“Viajaba a la mañana a Tucumán y a la tarde iba al hospital de Concepción en donde le hacían todo lo que tenía que ver con kinesiología”, recordó Élida.

Tras recibir el alta de neonatología, los papás de Melina comenzaron a buscar centros de estimulación.  Así fue que comenzaron a asistir con la niña al Centro Aconquija, en Villa Alvear (Concepción), en donde la pequeña asistió desde los 6 meses hasta los 5 años. “Allí ella recibía toda la atención del kinesiólogo, psicólogo, terapista ocupacional y ahí es donde yo aprendo mucho del tema, porque yo charlaba con las mamás de otras nenas que venían al centro”, explicó la madre.

Gracias a esto, “Melina dejo el pañal a los 2 años, empezó a caminar a esa edad, comía sola, a pesar que los estudios genéticos nos decían que lo iba a lograr recién a los 4 años”, agregó.

Inclusión

Estos papás reconocieron que no siempre es fácil y que la sociedad a veces no está preparada para esto.  “A veces no los aceptan y hay lugares en donde nos cerraron puertas porque han visto una nena con síndrome de down”, lamentaron.

“Melina fue desde los 3 hasta las 5 años a un materno y al jardín de 4 a un colegio de aquí de Aguilares, en donde tenía el acompañamiento y la socialización. Ella socializa muy bien con los otros chicos. Desde primer grado va a la escuela especial Federico Posse y hace sociabilización en el colegio San José de Calasanz”, detalló Élida.

En cuanto a la convivencia con otros chicos, los papás de Melina aseguran que “es difícil porque a los niños les cuesta entender, no saben la situación de Melina, porque son chicos y no la entienden. Lo grave es cuando la parte adulta es la que discrimina, nos ha pasado en una escuela pública en la que nos dijeron que no podía asistir, ya estando dentro de la institución nos dijeron que nos teníamos que retirar porque no la aceptaban en ese momento por su condición. Creemos que eso va a seguir existiendo porque lo que falta es información”, explicaron los papás de Meli.

Pese a todo, “Melina se ha adaptado muy bien a la sociedad y la sociedad le ha abierto muchas puertas. Tiene su Facebook, es una niña que conoce a la gente, asimila rápido las caras y los conocimientos”, explicó la mamá.

Durante la entrevista, los papás de Melina destacaron el trabajo del Centro de Desarrollo de la Municipalidad, “en donde siempre nos solucionaron hasta el más mínimo de los detalles como así también en la Red de Mujeres, que con su fundadora, siempre estuvieron cerca nuestro”.

“Ellos nos buscaron, nosotros estábamos bloqueados en pedir ayuda, pero ellos vinieron acá y nos ayudaron. Me acuerdo que vino Marta Moyano y nos brindaron una ayuda impresionante”, recalcó Walter.

Sobre el final de la entrevista, los papás dejaron un mensaje a la sociedad: “Nunca los dejen solos, nunca soltarles la mano, nunca lo escondan a la sociedad. Antes se lo hacía, siempre traten de insertarlos, de hacer que se adapten a la sociedad porque son niños que pueden lograrlo más allá de los diferentes tipos de síndrome de down y ellos simplemente son personas que son muy puras de alma y de corazón y ellos lo único que buscan es la felicidad, como cualquier otro”, expresó el papá.

“Y yo a las mamás quiero decirles que ellos nos hacen fuerte, nos hacen salir adelante y nos hacen sentir realmente que vale la pena y que si han venido al mundo es para luchar con ellos y para demostrarles que sí se puede”, manifestó la mamá.

“En nuestra sociedad tenemos que insertarlos, incluirlos, darles cariño y le pido a la comunidad que sean abiertos con el tema”

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