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Ayudemos a Noah, el niño tucumano con «piel de cristal»

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Tucumán.- Luciana Jiménez es la mamá de Noah, el niño tucumano de 7 años que padece la enfermedad epidermis bullosa conocida como “piel de cristal”. Se trata de una enfermedad muy extraña y crónica que en las últimas semanas generó recaídas y complicaciones en el cuerpo del niño.

Para poder asistir a su consulta en el Hospital Garrahan en Buenos Aires el próximo 11 de agosto, como de costumbre, Luciana lanzó una venta de rifas. “Tiene recaídas y la enfermedad va avanzando más. Se está complicando y tiene una inmunodeficiencia, hoy no puede hablar. Tiene una sospecha de síndrome neuromuscular. Ahora se le complicó el funcionamiento renal”, explicó Luciana.

Además, relató que, todo lo que ingresa a su cuerpo o se pone en contacto con su piel, puede producirle lesiones, es por esto que todavía no está decidido si le realizarán la intervención. “En el Hospital Garrahan le tienen que hacer los controles y evaluar si se hace o no la cirugía porque la operación dura 4hs. Tienen que evaluar qué le puede generar la intubación, cuando le tengan que sacar el tubo. Hace casi un mes, un riñón dejó de funcionar», señaló.

Desde que le diagnosticaron la enfermedad a su hijo, Luciana no paró de informarse y estudiar a la par de los profesionales de la salud para poder brindarle la mejor calidad de vida. “No es muy conocida la enfermedad y no tiene cura ni tratamiento específico, todo lo que se le hace al paciente, es para mantenerlo. Fue todo muy complicado y es un reto hasta el día de hoy para mí y para los médicos. Por ejemplo, él no puede quedar internado, porque todo lo que entra en contacto con su cuerpo, puede lesionarlo”, detalló.

Luciana es ama de casa y tiene otra hija con trastorno del espectro autista que recientemente perdió la visión en uno de sus ojos. “El 11 de agosto tenemos que viajar y allá nos dirán si conviene hacer la cirugía y si se la pueden hacer acá en Tucumán o allá en Buenos Aires a la operación”, comentó la mujer que, cada 6 meses debe viajar al Hospital Garrahan para los controles de su hijo.

“Siempre aparece gente que quiere colaborar, mi hijo es muy conocido. Empezamos a difundir cuando era más chico, para que se conozca la enfermedad, porque es muy rara. Y después para recaudar fondos”, indicó. A pesar de que tiene una obra social, no le cubre lo todo lo que el necesita. “Hay apósitos importados que, recién después de dos años me autorizaron. Hay algunas cremas que necesita, pero, la obra social no las reconoce. Siempre hay gastos que hacer y no siempre alcanza”.

Conmovida por la solidaridad de los tucumanos, Luciana informó que quienes quieran poner su granito de arena para mejorar la calidad de vida de Noah, se comuniquen al su teléfono o bien, a través de la página de Facebook “Todos por Noah”. “Hasta el día de hoy venimos muy bien con la venta de rifas, la gente es muy solidaria. Es mucha la gente que se acercó a comprar y a ofrecer los premios de la rifa. Estamos muy agradecidos”, concluyó.

Fuente: El tucumano

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