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Dos millones de dólares: el nuevo reto del influencer Santi Maratea

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Buenos Aires.- «Todos por Madeleine», es la nueva movida solidaria que está impulsando el influencer Santi Maratea, que busca juntar otra vez más de dos millones de dólares, como tiempo atrás lo logró con el recordado caso de Emmita.

«Estamos juntando plata para comprar el medicamento más caro del mundo para una nena de Argentina que se llama Madeleine. Cuesta 200 millones de pesos», arrancó el joven en sus ya clásicas historias de Instagram.

«Buscamos conseguir que un millón de personas que pongan 200 pesos», señaló, en referencia al monto total. Este jueves por la mañana la iniciativa ya había recaudado más de 60 millones de pesos, es decir, un 30% del total.

Madeleine es una niña de un año y siete meses que vive con sus padres Yanet y Nicolás en la localidad bonaerense de Ranchos.

A los 45 días de vida, le detectaron atrofia muscular espinal (EMA) tipo 1. Se trata de una enfermedad que se encuentra dentro de las que se califican como «poco frecuentes».

El fármaco que necesita la chiquita se llama Zolgensma, lo produce el laboratorio sueco Novartis y su precio asciende a los US$ 2,1 millones.

El tiempo es escaso. Según las indicaciones, debe aplicarse antes de los dos años de vida y los 13 kilos de peso.

Pero Santi Maratea no está solo. Hay varios famosos que ya se sumaron a la movida. ¿Cómo? Publicando historias donde aparecía el propio influencer contando la situación.

Algunos de los que le «prestaron» la cuenta fueron Lali Espósito, Eugenia «La China» Suárez, L-Gante, Nicki Nicole, Sofía Zámolo, Marcelo Tinelli, Migue Granados y Dani La Chepi.

Para colaborar se puede ingresar a «Todos por Madeleine».

A comienzos de abril, una iniciativa solidaria de Santi Maratea conmovió a la comunidad. En diez días juntó dos millones de dólares para comprar el medicamento que necesitaba Emma Gamarra, una beba de once meses con AME del tipo 1.

El joven se comprometió con la causa y recibió la ayuda de famosos como Susana Giménez, Luisana Lopilato, Wanda Nara y Marley, entre otros. Con la colaboración de todos, la campaña en redes con el hashtag #Todosconemmita se viralizó y fue un éxito.

La nena pudo viajar junto a su familia desde Chaco a Buenos Aires para recibir el fármaco Zolgensma. Maratea acompañó todo el proceso desde cerca y pudo conocer a Emma y a su familia minutos antes de la aplicación de la medicación.

Atrofia muscular espinal

La AME es una enfermedad genética que ataca las neuronas motoras en la médula espinal, que son las que se comunican con los músculos voluntarios.

Es una enfermedad progresiva, y los bebés y niños que la sufren tienen dificultades para caminar, gatear, tragar y respirar. La afección presenta distintos tipos (entre 1 y 4), según su gravedad.

El 50% de los afectados muere antes de llegar a los dos años, principalmente por complicaciones respiratorias o infecciones.

Los pacientes con AME tienen bajos niveles de una proteína necesaria para enviar a los músculos las órdenes para que se muevan. Hasta ahora existía un único tratamiento, el nusinersen (más conocido por su nombre comercial, Spinraza) que aumenta los niveles de esa proteína.

El Zolgensma va más allá: directamente le «pone» al paciente una copia del gen que le falta para que sea capaz de producir esa proteína en las cantidades necesarias. Ese gen se transporta a través de un vector, que es un virus inocuo al que se le removieron genes y que se infunde al paciente por vía endovenosa.

De acuerdo a la información disponible en el sitio de EE.UU. de Zolgensma, los resultados en los estudios clínicos con este terapia mostraron que frena la progresión de la enfermedad.

El Zolgensma se aplica una sola vez, a diferencia del Spinraza, que se indica de por vida y del que se aplican seis dosis en el primer año y tres por año desde el segundo. Un tratamiento no reemplaza al otro y es el médico el que debe analizar, junto con la familia del paciente, cuál es la mejor opción en cada caso.

En plena colecta por Emmita, la Anmat autorizó la venta en el país de la droga. Las aprobaciones de un medicamento por parte de la Anmat tienen dos etapas. En la primera, se autoriza su uso basándose en la evidencia clínica. Esta primera autorización tuvo fecha del 14 de enero, y en abril los padres de Emmita empezaron la campaña.

En ese mismo momento, se terminó el proceso de registro y se autorizó la comercialización del tratamiento.

Fuente: Clarín

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