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Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo: el mensaje de una mamá aguilarense

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Aguilares.- El Día Mundial de Concientización sobre el Autismo se celebra el 2 de abril. La fecha fue creada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, para poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad.

Con el fin de crear conciencia, INFOAGUILARES entrevistó a Noelia Aybar, mamá de Patricio, un niño de 12 años, a quien le diagnosticaron TEA a los 6 años y medio.

¿Cómo se enteraron de que su hijo podía tener autismo?

Eso fue casi una aventura. Mi hijo desde pequeño hizo sala de 4 y 5 años, sin que presentara síntomas. Su crecimiento era dentro de los parámetros comunes o normales por decirlo. Sus maestras en ese momento me decían que era solitario porque tenía poca comunicación con los demás niños, no era muy sociable. Es cuando consulté a su pediatra en ese momento y ella me decía que era un niño muy mimado y sobreprotegido, pero nosotros no nos quedamos con esa idea y acudimos a una psicóloga. Luego llegó 1° grado, que fue una odisea.

Anteriormente lo vivimos con las fiestas de fin de año, que marcó un antes y después en nuestra familia. Pasamos una Navidad y Año Nuevo malo porque él sufrió ataques de pánico; por los estruendos de las bombas se tapaba los oídos y lloraba mucho.  La pasamos muy mal, encerrados en una habitación protegiéndolo sin saber qué hacer, porque era algo nuevo para nosotros. Yo en ese momento no conocía nada sobre el Autismo o TEA (Trastorno del Espectro Autista) como se denomina actualmente; solo escuché antes la palabra autismo relacionada con los niños solitarios, encerrados en su mundo sin tener comunicación con nadie. Una ignorancia de mi parte.

Cuando inicia 1° grado fueron más marcadas sus conductas en el aula: no escribía en su cuaderno, no copiaba las tareas, había una dificultad importante en aprender y prestar atención y a veces se dormía. Sus compañeros de primaria recuerdan que a veces lo llamaban por su nombre y parecía sordo, él se sentía en un lugar ajeno, sin entender qué es lo que debía hacer. Eso fue un marcador importante y es ahí cuando interviene su psicóloga por pedido nuestro. Ella fue al colegio de mi hijo a observar una clase y luego nos comentó que Patricio necesitaba una maestra de apoyo y nosotros como familia aceptamos con toda la intención de ayudarlo.

Luego de unos meses su psicóloga en ese momento me pide hacer interconsultas con un neurólogo y psiquiatra infantil. Entonces ellos me confirman que era TEA.

¿Qué hicieron ustedes al recibir la noticia?

Fui una incertidumbre espantosa; empezamos como padres a buscar información en Internet, que se nos complicaba un poco por los conceptos, pero sin querer se enteran de nuestra noticia personas maravillosas: Verónica y Ariel llegan a mi casa, me visitan y me cuentan un poco de qué se trataba. Fue muy alentador sentirnos acompañados, eso es algo que aconsejo a todas las mamás y papás que tienen recientemente un diagnóstico de este tipo, acercarse a otras familias para hablar el mismo idioma; eso sana y mucho.

¿Cuál fue el mayor inconveniente que tuvieron que afrontar desde que se enteraron que su hijo tiene autismo?

Primero fueron los profesionales, ya que lo primero que se debe hacer es buscar tratamiento en psicología, pedagogía, terapia ocupacional, fonoaudiología, etc. Todo dependiendo de las necesidades de nuestros hijos porque no todos los chicos deben hacer estas terapias ya que cada uno es único y no se encuentran dos niños o niñas con idénticas dificultades o cualidades.  Estos profesionales trabajan como equipo interdisciplinario y acompañan a nuestros hijos por mucho tiempo. En segundo lugar, la escolaridad. El autismo o TEA es considerado una discapacidad y nuestros hijos tienen muchos derechos que deben respetarse y cumplirse sin ningún impedimento. Puedo contarte muchísimas historias relacionadas con las escuelas y colegios, lugares donde se dictan talleres, deportes o actividades recreativas en donde la discriminación, desinformación, desinterés, falta de empatía, realmente te hace daño. Se necesita aprender, informarse, capacitarse sobre este tema. Es muy importante para todos como sociedad para uno mismo convivir con la diversidad; es valioso, es interesante, es atrapante y curativo. No tengan miedo jamás de acercarte a un niño/a con TEA y a su familia, menos; no se imaginan el alivio que pueden hacer al acompañar, haciendo un poco más liviano el camino.

Patricio junto a sus hermanos Francisco y Joaquín

Cuénteme un poquito cómo es Patricio: ¿Qué es lo que más le gusta hacer? ¿Qué le divierte?

Patricio como la mayoría de los chicos con esta condición tienen intereses restringidos, gustos muy particulares; su color favorito es el azul, le gusta el personaje animado Sonic, los Legos de Advengers y le encanta construir con piezas. Ahora, está muy abocado a la escultura; empezó con plastilina haciendo muñecos y comenzó a trabajar con porcelana fría. Logró hacer personajes de Among’us y Súper Sonic. Hace la estructura de alambre sobre una tabla de madera, modela y luego la pinta. Obviamente le gusta la tecnología como celulares y tablet y es fanático de los videojuegos de Mastercraft.  También le gusta la pileta, comer pizza muzzarella y helado de vainilla, pasear muy poco, pero le gusta salir a otros lugares, andar en moto.

Trabajos en porcelana fría realizados por Patricio
Trabajos en porcelana fría realizados por Patricio

¿Qué consejos le darías a unos papás que sospechan que su hijo podría tener autismo?

Ahora por suerte hay profesionales que pueden diagnosticar a un niño en menos de un mes. Les aconsejo no perder tiempo y creer en uno mismo, confiar en tu instinto si piensas que puede tener algunas señales, acudir a su pediatra si está en escolaridad, hablar con sus maestros para saber si notaron conductas repetitivas o de poca socialización. Algunos chicos demoran en hablar porque tienen -como dije antes- dificultad para socializar, crisis ante los ruidos fuertes o demasiada estimulación visual; les molesta el contacto con otras personas, presentan dificultades para dormir, hiperactividad. Aclaro que no soy médica, solo hablo desde mi experiencia como madre y de haber recorrido muchos lugares, también de informarme con la intención de ayudar. De paso les comento a quien necesite, aquí estoy para ayudar a cualquier familia de mi ciudad, acompañando y prestando mi oído y mi hombro y mi corazón a quien lo requiera.

¿Cree que hay suficiente información sobre este tema?

Información hay de más. Está Internet, las redes sociales, comunidades de padres, grupos, asociaciones y hasta profesionales que ofrecen toda información, pero lo que falta es interés de la sociedad, de uno mismo como ser humano. Nos falta mucho. Lo que sí te puedo asegurar es que aquí -cerca nuestro- se necesita adaptar más lugares públicos y privados para nuestros hijos, con menos ruidos, por ejemplo. Además, es necesario entender que las estadísticas hablan de 1 cada 60 niños pueden nacer dentro del Espectro Autista y eso nos obliga a leer por lo menos un poquito del tema, a todos nos puede tocar tener un amigo con un hijo o hija con TEA, algún compañerito de escuela, algún familiar algún vecino, solo te pido infórmate.

Se habla mucho de palabras como inclusión, integración. En su opinión ¿Qué haría falta para avanzar un paso más en la inclusión de las personas con autismo?

Nos falta mucho -como te dije antes-, pero no voy a dejar de rescatar que cada vez se suman más, desde los municipios y algunos gobiernos por ejemplo prohibieron el uso de la pirotecnia. Eso fue tranquilizante.

Hablar de integración es fácil. Yo invito a un niño al cumpleaños de mi hijo, está integrado y él viene buenísimo, pero que si lo invito a jugar o bailar eso es hablar de inclusión.

Por eso creo que para avanzar un paso más en la inclusión de las personas con autismo faltaría informarse, capacitarse, interés y sobre todo la empatía y la solidaridad.

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