Aguilares.- En una conmovedora historia de amor y perseverancia, Gabriela Villafañe, una dedicada ama de casa de 34 años, comparte su experiencia sobre la crianza de su hija Isabella, quien ha enfrentado diversas dificultades debido al síndrome de Treacher Collins. En esta nota brindada a INFOAGUILARES, Gabriela nos relata los desafíos, el apoyo médico y emocional recibido, así como el mensaje de esperanza que desea transmitir a otras familias en situaciones similares.
Desde el momento en que Isa llegó al mundo, Gabriela y su familia supieron que se avecinaban obstáculos. La genetista del Hospital de niños diagnosticó a Isa con el síndrome de Treacher Collins, lo cual generó incertidumbre y desconocimiento sobre esta condición médica.
El primer desafío al que se enfrentaron fue la falta de conocimiento acerca del síndrome y la falta de información médica inicial. Esto creó temores sobre el futuro de Isa, ya que los médicos no podían proporcionar un diagnóstico preciso en un primer momento. Sin embargo, pronto llegó el primer procedimiento médico urgente: una traqueotomía, realizada por una doctora que logró reanimar a Isa dos veces antes de llevarla a terapia intensiva. Al año y medio, Isa fue sometida a una cirugía para cerrar su paladar fisurado. Aunque lamentablemente habrá más intervenciones quirúrgicas en el futuro, Gabriela ha encontrado apoyo en un equipo médico compuesto por ortodoncistas, endoscopistas, otorrinolaringólogos, foniatras, neumonólogos, pediatras y especialistas en estimulación temprana.
El respaldo emocional ha sido proporcionado principalmente por la familia, ya que Gabriela confiesa que nunca buscó apoyo psicológico externo.
Isa, quien ahora tiene 5 años, asiste a la sala de 5 años en la Escuela French y Beruti, donde las maestras la recibieron con gran amor y aprendieron a manejar la traqueotomía para que pudiera desenvolverse de manera independiente en el entorno escolar. Actualmente, Isa cuenta con apoyo psicológico.
Gabriela describe a su pequeña hija como una niña extrovertida, independiente y con una personalidad fuerte. Además, es sensible, perseverante y disfruta de actividades como bailar, maquillarse y jugar con sus primos y compañeros. Le encanta usar vestidos, ir de compras y su debilidad es el chocolate.
No obstante, el cuidado más importante que deben tener con Isa se relaciona con su traqueotomía, evitando la entrada de polvo o tierra y asegurándose de que no intente manipularla sin esterilizar sus manos. Asimismo, se debe tener precaución con su banda para sostener los audífonos, ya que, al no tener pabellón de la oreja necesita la bincha. También la cuidan mucho del cambio repentino del tiempo,de los resfríos, porque al tener traqueo es más propensa a contraer infecciones respiratorias.
Sobre el final, Gabriela brindó un mensaje para otras madres que están criando a niños con síndrome de Treacher-Collins o a otras personas que enfrentan circunstancias similares.
«El consejo que yo les daría es que no dejen de buscar ayuda para su bebé, que siempre la estimulación es importante; les pediría que peleen por lo que les corresponde, por sus derechos en todos los aspectos, en la salud, en la escuela, ya que no por tener una discapacidad se lo va a limitar al niño».
«Les diría que busquen siempre lo mejor para su niño o niña, para que sea una persona buena y feliz. Sea cual sea la patología, condición o discapacidad que tengan sus niños, que peleen y que nunca bajen los brazos», concluyó Gabriela.
El Día Internacional de Treacher Collins
Cada 28 de mayo, el mundo conmemora el Día Internacional de Treacher Collins, una de las llamadas enfermedades raras, que es conocida también como disostosis mandibulofacial debido a que es una malformación craneofacial congénita que se presenta en dos de cada 100 mil nacimientos.
